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cancer de l'ouraque

8 décembre 2013

La découverte...

Justine se réveille et palpe son ventre: première réflexion: "ils me prennent pour une conne encore, je n'ai que 2 trous..."

Entre temps nous avons eu la visite et l'explication du médecin: "découverte d'une masse trop importante, on a pris des photos et fait des biopsies, tout est envoyé à l'anapath."

Justine a une masse sur la vessie, trés probablement cancéreuse, il faut opérer pour la retirer, soit elle aura une poche urinaire, soit une néovessie (c'est quoi ça ???) complète ou partielle. Et il ajoute "je pense que c'est une tumeur de l'ouraque..." (??? de qui ???)

Renseignements pris, une néovessie est une vessie de remplacement fabriquée avec un morceau des intestins, mais, cela veut dire aussi ré apprentissage et fonctionnement complètement diffèrent: obligation à vie de vider cette néovessie toutes les 2 à 3 heures sous peine d'incontinence (à 26 ans !).

Le truc aussi avec la création d'une néovessie c'est que chez les femmes, à cause souvent d'un méa plus court et de la disponibilité de place dans le ventre, l'ablation de l'utérus (et ou non des ovaires) est très fréquente d'autant que le cancer de la vessie, qui nécessite ce genre d'intervention, est beaucoup plus fréquent chez des personnes d'un certain age (hommes!) qui n'envisagent dès lors plus vraiment la procréation. 

Autant vous dire que nous avons alors cherché un spécialiste d'expérience qui pourrait recréer à Justine une néovessie tout en lui préservant ses appareils reproductifs... car je le rappel, juju a 26 printemps et pas d'enfants.

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7 décembre 2013

présentation

Bonsoir.

Si j'écris ce blog c'est en l'honneur de ma petite soeur qui lutte encore contre cette maladie incroyable qu'est le cancer. En toute honnêteté je l'écris aussi pour moi, pour coucher tous ces mots qui restent dans ma gorge et qui ne peuvent sortir.

Alors voilà, je m'appele Caroline, j'ai 31 ans et ma petite (et unique) soeur se prénomme Justine. Justine a 26 ans. Justine est atteinte d'un cancer très rare: le cancer de l'ouraque.

J'ai accouché le 7 Août 2013 et je me souviens très bien que Justine m'a dit "caro, je fais pipi toutes le 5 minutes, c'est pas normal, j'ai déjà fait des cystites, mais là ça ne me brûle pas, qui je dois aller voir ?" "Un urologue juju, va à l'hopital et va voir un urologue..."

Si j'avais su...

Le 13 Août, Justine allait enfin aux urgences pour des douleurs: reçue par gynéco "changez de pilule !"

Le 14 Août elle y retournait: après écho et examens: rien. "c'est psychologique, rentrez chez vous!"     ???

Le 15 Août enfin, une remplaçante décide de lui faire une radio: "oh ! mais on vous a laissé comme ça ? mais c'est un cancer !"

"Allo Caro ? j'ai un cancer elle a dit ! viens (j'habite à 1 heure) je suis hospitalisée en urologie"

Alors nous voici en urologie, opération prévue pour le lendemain, avec chirurgien pour appendicite (ce serait ça qui aurait gonflé ou je ne sais quoi sur la vessie: je ne suis pas docteur !!!) et avec urologue (si vessie véritablement touchée !!!) mais à ce moment là on ne lui parle plus de cancer !!!???

Opération sous coelioscopie donc le 16 Août: on lui dit: si au réveil vous avez 3 trous c'était l'appendiscite, si vous avez une cicatrice, c'était la vessie (avec risque de poche urinaire). Déjà là, c'est la déprime.

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cancer de l'ouraque
  • Il a été diagnostiqué à ma petite sœur de 26 ans un cancer foudroyant et extrêmement rare dont on ne sait quasiment rien: le cancer de l'ouraque . Si jamais je pouvais apporter un peu d'informations dû à mon vécu avec des mots simples ...
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